åhej..

Sjukhusbesök i torsdags då, slutade med 4 kortisonsprutor. En i varje ben, långfingret och höger armbåge. De tog även en del vätska ur knäna som inte skulle vara där, inte särskilt bekvämt alls må jag säga... Efter besöket var jag helt invalid, fick inte röra mig mer än nödvändigt på 12 timmar å ont hade jag (tydligen ett bevis på att de stack rätt). Det var inte särskilt svårt att hålla sig stilla eftersom jag faktiskt knappt kunde röra mig:P Fick åka rullstol för första gången i mitt liv ut till bilen å sen blev de å ligga i mormors soffa hela dagen å natten (tog mig inte upp för trapporna till morsan):P

Med så mycket kortison i kroppen så blev jag rätt vimsig, rentav hög:P Har känt av det hela helgen, varit snurrig, jävligt trött å sådär. Känt mig riktigt jävla ynklig å sjuk:P Tur att jag hade folk som tog hand om mig <3

Idag blev de inte heller nå skola, försov mig å sen var det ingen idé å fara nånstans:P Hade det massa mycket bättre hemma:) Känns som att jag ligger efter i allt som kallas skolarbete just nu, men nä min hjärna å kropp orkar inte med den nu. Får ta tag i det efter jullovet eller nåt.

Smärta.

Nu är jag jävligt less på det här! (som om jag inte sagt det förr).

Att vakna av smärta på nätterna när man försöker vända sig i sängen.
Att försöka leta sig fram till sätt att ligga utan att det gör ont.
Att igen vakna pga smärtan, och inte kunna somna om när man väl har sovmorgon och har chansen att sova den där extra väl behövliga stunden.
Att sedan få beslutångest ifall man ska orka ta sig till bussen, skolan, lunchen, skolan och bussen hem igen.
Att komma på att man verkligen måste upp och iväg just den här dagen.
Att behöva bita sig i läppen pga av smärtan när man kravlar sig upp, duschar, klär på sig och dukar fram frukost med darriga händer.
Att bli rädd för sig själv när man tror man ser ett vitt spöke i spegeln och inser att det faktiskt är ens spegelbild.
Att bara vilja sätta sig på sängkanten igen och spola vidare bandet till nästa dag.
Att verkligen tvinga kroppen iväg till bussen, ett steg i taget, kom igen knäna vi klarar det här!..
Att sedan efter några timmar känna att drugsen sakta börjar verka och försöka vara pigg, glad å effektiv på skolan. Är bara å le å se glad ut :D... Men sedan komma hem och falla isär igen, trött, snurrig, virrig, ont, illamående och ja, allt.. Försöka ta itu med pluggandet i det tillståndet är ingen höjdare direkt..


Det finns bra dagar, men så finns det också de hemska. I morse ville jag bara sätta mig ner på golvet å gråta, hade bara så jävla ont! Jag är inte den som grinar för smärta direkt i vanliga fall.. Tyvärr så funkar det ju inte så, det blir inge bättre av att man skulle gråta en skvätt.. Det är bara det att man känner sig så jävla hjälplös när man har så förbannat ont, så fort man rör sig en millimeter, eller ens försöker ta ett djupt andetag så tar det stopp. Det hugger till nå så fruktansvärt att man ibland tvingas avbryta andetaget på mitten.


Ni få som förstår och stöttar, ni betyder allt <33

För invecklat för att vecklas ut.

Friluftsdag idag, Marie var inte där. Hon hade fullt upp med annat som blodprovstagning på vc, körlektion, teoriplugg på Ninas och virrning på stan. Så hon struntade i både bowlingen och skapandet på Kukturens hus, helt utan dåligt samvete.

Känns så dumt på nå sätt att jag inte längre bryr mig om all frånvaro jag har dragit på mig. För några år sedan så fick jag jättedåligt samvete om jag var borta en dag och inte kände att jag var nog sjuk för att vara hemma. Nu kan jag vakna, tänka att..nä inte idag.., stänga av klockan och lungt somna om helt utan problem. Men det är ju ifs andra förhållanden nu..

Så..körlektion idag, gick väldigt bra:) Börjar verkligen känna mig trygg i min körning nu (kanske kan vara ett plus:P)Kalle tyckte också att det gick bra och tror att jag kommer klara uppkörningen. Han sa att han är mer petig än de på vägverket så får väl hoppas på det;P

Köpt första julklappen idag föresten:P Jag gillar rea;D Köpte 2 skjortor å ett par långfillingar till mig själv också:P Ska ha nån av skjortorna på julafton tror jag men har inte bestämt vilken än. Ett besök på apoteket blev det såklart också. Mitt frikort e tillbaka så blev inte fullt lika dyrt den här gången:D 400 istället för de 1940kr jag egentligen skulle betala, jag blev lycklig! Kollade på massa nitbälten också (eftersom mitt snart faller isär) men blev trött å började må dåligt efter läänge på stan så det blev inge mer idag.

I övrigt kan jag ju säga att jag är lite förvirrad över mig själv, vad jag tycker, känner och allt möjligt sånt. Men samtidigt så känns det som att jag har total koll på läget nånstans där inuti.. Jag ska inte ens göra ett försök att förklara, inte här iaf. Än så länge är det nog bara i tankestadiet..För invecklat för att veckla ut nu helt enkelt.


M:"Du skulle bara veta hur glad jag blir när du verkar hungrig och inte mår illa.."

Texten handlar egentligen om SLE men jag känner igen mig väldigt mycket på vissa delar. Att hon som skriver är mycket sjukare än mig kan tilläggas.

"Having LUPUS means many things change, and a lot of them are invisible. Unlike having cancer or being hurt in an accident, most people do not understand even a little about LUPUS and its effects, and of those that think they know, many are actually misinformed. In the spirit of informing those who wish to understand...... These are the things that I would like you to understand about me before you judge me....

- Please understand that being sick doesnt mean Im not still a human being. I have to spend most of my day in considerable pain and exhaustion, and if you visit I probably dont seem like much fun to be with, but Im still me stuck inside this body. I still worry about school, and work and my family and friends, and most of the time I'd still like to hear you talk about yours too.

-Please understand the difference between "happy" and "healthy" .When you've got the flu you probably feel miserable with it, but Ive been sick for years. I cant be miserable all the time, in fact I work hard at not being miserable. So if you're talking to me and I sound happy, it means I'm happy. That's all. It doesnt mean that Im not in a lot of pain, or extremely tired, or that Im getting better, or any of those things. Please, dont say, "Oh, youre sounding better!" I am not sounding better, I am sounding happy. If you want to comment on that, you're welcome.

-Similarly, please understand that many of my symptoms arent always visible to people who dont know me well. So if you see me and I look well, this doesnt mean Im not in pain, or exhausted or too shaky to write or sometimes even move, or havent lost sensation, or am not having heart problems etc. Please dont say Well you look alright! especially if Ive just told you I feel ill/have been very ill. I can look ok and be very ill. Telling me I look ok not only wont help me feel better but will make me feel you are casting doubt on the fact I feel so bad. Feeling sick is hard enough without having to continually battle to make people believe you are.

-Please understand that being able to stand for ten minutes doesnt necessarily mean that I can stand up for twenty minutes, or an hour. And, just because I manage to stand up for ten minutes yesterday doesnt mean that I can do the same today. With a lot of diseases youre either paralyzed, or you can move. With this one it gets more confusing.

-Please repeat the above paragraph substituting "sitting", "walking", "thinking", "being sociable" and so on.... it applies to everything. That's what LUPUS does to you.

-Please understand that LUPUS is variable. It's quite possible (for me, its common) that one day I am able to go to work, while the next day I'll have trouble getting to the kitchen. Please don't attack me when I'm ill by saying "But you did it before!" if you want me to do something then ask if I can. In a similar vein, I may need to cancel an invitation at the last minute, it this happens please do not take it personally.

-Please understand that "getting out and doing things" does not make me feel better, and can often make me seriously worse. Telling me I need a treadmill , or that I just need to lose (or gain) weight, get this exercise machine, join this gym, try these classes... may frustrate me to tears, and is not correct....if I was capable of doing these things , don't you know that I would? I am working with my doctor and physical therapist and am already doing the exercise and diet that I am suppose to do.
Another statement that hurts is, "You just need to push yourself more, exercise harder..." Obviously LUPUS deals directly with the immune system, and because our immune systems don't work the way yours do this does far more damage than good and could result in recovery time in days or weeks or months from a single activity. Also, LUPUS may cause secondary depression (wouldnt you get depressed if you were hurting and exhausted for years on end!?) but it is not created by depression.

-Please understand that if I say I have to sit down/lie down/take these pills now, that I do have to do it right now...it cant be put off of forgotten just because I'm out for the day (or whatever). LUPUS does not forgive."

Ett år.

Gick ut en promenad ikväll trots dessa -9 grader och blåst. Var bara tvungen å gå ut i luften, ta en rök å tänka. Jag kom på att det i helgen är exakt ett år sedan flyttlassen kördes för första gången från Förargatan. Ett år sedan du tog dina grejor å drog. Som tur var inte så långt. Efter 3 stela, hemska veckor då jag absolut gjorde allt för att slippa vara hemma så mycket så flyttade du. Ganska länge efteråt kändes allt verkligen käpprätt åt helvete. Men se hur bra det har ordnat sig tillslut. Efter mycket tjafs och ännu två flyttar så är det faktiskt bra, det är nästan så det känns dumt att inte det här hände tidigare. Så att det skulle slippa gå sådär långt liksom. Att alla sluppit må dåligt.

Ni båda verkar må så mycket bättre nu, jag blir nästan mörkrädd ibland när jag ser sidor och får reda på saker om er som jag aldrig vetat om. Det här var rätt, absolut inget tvivel om det.

Godnatt :)

Blogg.

Jaha då har man skaffat en blogg eller ja..en till blogg. En öppen blogg. Den andra finns kvar fast skriver inte så mkt där numera.

Idag händer det inte mkt, jag går omkring och gnäller på min onda mage med medföljande kropp. Andas försöker jag också göra lite emellanåt även fast det tar emot idag, har så förbannat ont i bröstbenet. Så det blev å knapra massa piller även denna dag. Morsan säger att dagens värk beror på att jag låg i sängen för mycket igår, men vad fan gör man när man har så ont i magen att man knappt kan sitta upprätt?.. Kul att folk blir irriterad på en för att man har ont och inte orkar när man faktiskt är sjuk. Ajja RA och ont i magen kan dra åt pipsvängen punkt slut.

Annars så har jag endel å göra ikväll, desktopp å webbdesign. Borde ut å övningsköra också eftersom jag har körlektion imorrn (undra vilken tid det var föressten:S). Får väl se vad magen säger, har en känsla av att den inte är så pepp. Får se om de blir nå skola imorrn också, borde verkligen fara dit för jag behöver verkligen inte mer frånvaro nu. Ajja det löser väl sig.

Bra att mitt första inlägg innehöll enbart gnäll:P Ajja..Nu ska jag försöka få i mig lite mer hälsofil, ska tydligen vara bra för onda magar.

Ha de, Hejs!